Willkommen bei Glucosurfer.org

Aktueller GLUX aller Nutzer

Sender: Deutschlandradio Kultur
Rubrik: Elektronische Welten
Sendedatum: 20.03.2008
Autorin: Stephanie Kowalewski

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Abb. 1: Messung

Abb. 2: Mobiltelefon

Abb. 3: Apple iPhone

Abb. 4: Windows Phone 7

Abb. 5: Glukoseverlauf

Abb. 6: Standardabweichung

Abb. 7: Tagesvergleich

Abb. 8: Tagesvergleich (Wärme)

Abb. 9: Trend

Abb. 10: Stundenprofil

Abb. 11: Wochentagprofil

Wie alle Menschen mit Diabetes führe ich ein Tagebuch über meine Blutzuckerwerte. Leider erwies sich die Auswertung meiner handschriftlichen Aufzeichnungen als sehr aufwändig. Im Jahre 2006 kam mir die Idee mein Tagebuch durch eine Webseite zu ersetzen, die ich mit meinem Mobiltelefon ansteuern kann. Inzwischen ist daraus Glucosurfer.org hervorgegangen und eine kleine Gruppe von Mitstreitern arbeitet daran, dass dieses nicht-kommerzielle Projekt ein Erfolg wird. Bitte klicken Sie auf Demo1 (Insulinpen und Libre CGMS) oder Demo2 (Insulinpumpe) um unser System in Aktion zu sehen. In unseren ethischen Richtlinien verpflichten wir uns zu einem gewissenhaften Umgang mit Ihren Tagebüchern und sonstigen Daten.

Mit freundlichen Grüßen

Holger Schmeken
Typ 1 Diabetiker und Entwickler von Glucosurfer.org
Botschafter der Diabetes Hands Foundation und TuDiabetes.org
Folgen Sie uns auf Twitter und Facebook.
Bitte unterstützen Sie uns durch Ihre Zuwendungen.

Unsere Leistungen auf einen Blick
Tagebuchführung in vollkommener Anonymität
Kostenlos und durch freiwillige Zuwendungen finanziert
Freigabe des Tagebuchs für Ärzte, Freunde und Foren
Zugang über Internet
App für Apple iPhone - kostenlose Installation oder Kauf
App für Android - kostenloser Download 2.2 / 4.0 oder Kauf
Datenimport für Paradigm Pumpen (über CareLink)
Datenimport für AccuCheck Geräte (über SmartPix)
Datenimport für Dexcom CGMS Geräte (XML Dateien)
Datenimport für Abbott CoPilot (XML Dateien)
Datenimport für Abbott Libre (CSV Dateien)
Datenimport für Animas Ping (EZD Dateien)
Datenimport für SiDiary (CSV Dateien)
Motivation für dieses Projekt
Diabetes ist eine chronische Krankheit, deren Verlauf maßgeblich vom Patienten selbst beeinflusst wird. Bei Diabetes ist die Insulinversorgung unzureichend und somit ist ein zentraler Mechanismus des Stoffwechsels gestört. Normalerweise besitzt der gesunde Körper einen sehr feinfühligen Regelkreis, der die Insulinproduktion und somit den Blutzuckerspiegel eigenständig steuert. Patienten mit Diabetes müssen diese Regelfunktion selbst übernehmen, wenn Sie auf die Gabe von Insulin angewiesen sind. Sie müssen selbständig die Dosis anpassen und eine Vielzahl von Erfahrungen einfliessen lassen um die Stoffwechseleinstellung eines gesunden Menschen zu erreichen. Das ist ein wesentlicher Unterschied zu Erkrankungen, bei denen eine standardisierte Medikamentenbehandlung erfolgen kann. Die Dienste von Glucosurfer.org sind dazu gedacht den dauerhaften Umgang mit der Krankheit zu erleichtern und Fehlentwicklungen schneller zu erkennen.
Handschriftlich geführtes Tagebuch
Alle Diabetiker profitieren von einer guten Dokumentation der Blutzuckereinstellung. Dies erfolgt üblicherweise in einem handschriftlich geführten Tagebuch. Bei einer gewissenhaften Durchführung von Blutzuckertests fallen die Eintragungen im Tagebuch recht umfangreich aus. Deshalb machen sich nur wenige Diabetiker die Mühe ihr Tagebuch noch einmal in einem Programm zu erfassen und auszuwerten. Da oftmals nur wenige Tage in die Vergangenheit geschaut wird, können wichtige Zusammenhänge und schleichende Entwicklungen leicht übersehen werden.
Mobiltelefon als Tagebuchersatz
Mit Glucosurfer.org übernimmt Ihr Mobiltelefon / Smartphone die Rolle des handschriftlich geführten Tagebuchs. Dabei nimmt das Telefon über das Internet eine Verbindung zu Glucosurfer.org auf. Diese Webseite / App erfragt alle Informationen, die für einen Eintrag im Tagebuch notwendig sind. Diabetiker bewerten Ihre Mahlzeiten hinsichtlich des Gehalts an Kohlenhydraten. Dabei wird üblicherweise die Broteinheit (kurz BE) als Maßstab genommen. Pro Broteinheit muss bei normaler körperlicher Aktivität eine bestimmte Menge an Insulin gespritzt werden. Diese Menge wird als BE-Faktor bezeichnet. Bei Glucosurfer.org können Sie für jede Stunde des Tages einen anderen BE-Faktor hinterlegen. Sie geben die Anzahl der Broteinheiten ein, die Sie zu essen gedenken, und das System schlägt Ihnen die zur Uhrzeit passende Insulindosis vor, die anhand des BE-Faktors berechnet wurde. Diesen Vorschlag können Sie übernehmen oder ändern. Am Ende werden alle Eingaben bei Glucosurfer.org in einer Datenbank gespeichert und können sofort ausgewertet werden. Der nachfolgende Film zeigt die Eingabe auf einem einfachen Mobiltelefon anhand eines Beispiels:

Anschauliche Aufbereitung
Wir bereiten Ihre Eingaben in anschaulichen Grafiken auf. Dabei wird erkennbar, ob bestimmte Ausreisser mit einer nachvollziehbaren Systematik auftreten. Hätten Sie beispielsweise den BE-Faktor in der Mittagszeit zu niedrig angesetzt, so würde sich dies nachmittags anhand vermehrter Ausreisser nach oben zeigen. Unser Diagramm "Glukose - Tagesvergleich" würde es Ihnen erlauben diese Ausreisser zu erkennen. Sie oder Ihr Diabetologe können die Ursachen überdenken und würden dann mit einer Erhöhung Ihres mittäglichen BE-Faktors reagieren. Eine Woche später würde sich dann zeigen, dass die Anzahl der Ausreisser in der vergangenen Woche zurückgegangen ist. Das schnelle Erkennen und Gegensteuern ist der wesentliche Vorteil von Glucosurfer.org.
Auswertung als Gemeinschaftserlebnis
Wir haben Glucosurfer.org so konzipiert, dass Sie Freigaben Ihres Tagebuchs erzeugen können. Eine Freigabe erlaubt es anderen Personen einen Blick in Ihr Tagebuch zu werfen. Dabei ist eine Freigabe nichts anderes als eine Verknüpfung, die man in seinem Browser eingeben kann um Ihr Tagebuch zu besuchen. Sie können diese Verknüpfung per E-Mail an einen Freund übertragen oder in einer Newsgroup veröffentlichen. Die Gemeinschaft wird einen Blick auf Ihre Werte werfen und vielleicht erhalten Sie aus der entstehenden Diskussion einen Hinweis wie Sie eine bessere Einstellung erreichen können. Das ist der positive Gemeinschaftsgedanke, den wir verfolgen.

Nachfolgend finden Sie ein Beispiel für einen solchen Link zu meinem eigenen Tagebuch. Ähnlich wie bei Google Maps können Sie die Grafik mit der Maus bewegen und verschiedene Diagramme zur Analyse nutzen:

http://www.glucosurfer.org/goto?diagram&language=de&user=278&share=3788281
Erfolge durch Glucosurfer.org
Unsere Dienste werden seit über einem Jahr regelmässig genutzt. Bei den teilnehmenden Diabetikern hat sich durchweg eine Verbesserung der Blutzuckereinstellung ergeben. Der Anteil der Blutzuckerwerte über 200 mg/dL konnte halbiert werden. Weiterhin wurde der Anteil der Werte zwischen 140 und 200 mg/dL erfolgreich reduziert, wobei die Anzahl der Unterzuckerungen mit Werten unter 60 mg/dL nur moderat angestiegen ist. Die Entwicklung des Langzeitwertes HbA1c konnte diese positive Entwicklung mit einer durchschnittlichen Absenkung um 0,2 bestätigen. Bei bereits gut eingestellten Diabetikern wurde somit eine beachtliche Verbesserung erreicht.
Nutzen für die Diabetesforschung
Ihr anonym geführtes Tagebuch kann für die Diabetesforschung genutzt werden, sofern Sie damit einverstanden sind. Das Institut für Diabetesforschung im St. Franziskus-Hospital in Münster wird Ihre Langzeitdaten nutzen um neue Erkenntnisse zur besseren Behandlung von Diabetes zu gewinnen. Bitte kontaktieren Sie das Institut, wenn Sie in diesem Bereich eigene Forschungen betreiben möchten.
Ihre Mitwirkung
Die wichtigsten Funktionen sind bereits realisiert und deshalb möchten wir Sie herzlich zur alltäglichen Nutzung einladen. In unserem Blog können Sie den weiteren Fortschritt dieses Projekts verfolgen und uns Rückmeldung bei Problemen geben. Schreiben Sie zu diesem Zweck einfach einen Kommentar zu einem Blogeintrag oder direkt eine E-Mail.
Ihre Sicherheit
Sie sollten trotz Ihrer Annonymität immer über verschlüsselte Wege mit uns kommunizieren. Zu diesem Zweck setzen wir einen Schlüssel der Zertifizierungsstelle RapidSSL ein. Die meisten Browser kennen diese Zertifizierungsstelle bereits und akzeptieren eine verschlüsselte Verbindung.
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In keinem Fall, außer wenn durch geltendes Recht gefordert oder schriftlich zugesichert, ist der Copyright-Inhaber, Ihnen gegenüber für irgendwelche Schäden haftbar, einschließlich jeglicher allgemeiner oder spezieller Schäden, Schäden durch Seiteneffekte (Nebenwirkungen) oder Folgeschäden, die aus der Benutzung des Web Services oder der Unbenutzbarkeit des Web Services folgen (einschließlich – aber nicht beschränkt auf – Datenverluste, fehlerhafte Verarbeitung von Daten, Verluste, die von Ihnen oder anderen getragen werden müssen, oder dem Unvermögen des Web Services, mit irgendeinem anderen Programm oder Service zusammenzuarbeiten), selbst wenn der Copyright-Inhaber über die Möglichkeit solcher Schäden unterrichtet worden war.